陪讀媽媽同桌4年 守望“追星星的孩子”
2024-09-02 21:38:00 來源:荊楚網(wǎng)

湖北日報全媒記者 張倩倩

8月23日下午,舞臺劇《追星星的孩子》在武漢市硚口區(qū)舉行第二季公演。謝幕時,扮演“星寶”的小演員反復(fù)地舉起雙手鞠躬,可愛模樣逗笑了臺下觀眾。

這名演員叫黃子辰,小名豆米,是一名孤獨癥患者。

在這部根據(jù)他自身經(jīng)歷改編的舞臺劇中,他在臺上堅持了37分鐘,演奏了2支曲子,講了6句臺詞,完成了“動作戲”。

距離豆米第一次在公眾面前演講僅過去兩年。那時,他開場對著鋼琴鞠躬,彈到一半覺得熱了,當場脫外套,演奏結(jié)束時,又對著大白墻謝幕,一舉一動錯漏百出。

這些外人看來憨態(tài)可掬的表現(xiàn),在豆米媽媽宓曉文眼里,卻是豆米邁出的一大步。多年來,她全職陪伴在豆米身邊,真實、完整地記錄了一個“星星的孩子”如何與自己的特質(zhì)共存,積極努力地成長,融入社會。

為“星星”點燈,媽媽成了他的同桌

豆米2歲確診孤獨癥。6歲前,一家人輾轉(zhuǎn)武漢、北京、青島各大特教機構(gòu)進行康復(fù)訓(xùn)練。3歲半,豆米終于開口說話,卻都是重復(fù)性語言,無法跟人有效溝通。

出門在外,豆米只關(guān)注地鐵出入口,父母像特警一樣追著他跑。在機構(gòu)上課,豆米聽不見集體指令,5分鐘情緒崩潰一次。

隨著豆米長大,宓曉文漸漸認識到,孤獨癥集多種障礙于一體,包括語言理解、社會溝通、智力、感知覺、注意力、刻板思維、狹隘興趣、重復(fù)性行為等。孤獨癥兒童在聽指令、配合他人學習、社會交往方面具有重重障礙。

6歲半時,宓曉文發(fā)現(xiàn)豆米沉迷敲擊琴鍵獲得音樂的快感,便帶領(lǐng)孩子開啟鋼琴學習之路?!叭裟軓乃某撩晕镏屑ぐl(fā)興趣,克服障礙,將是一個巨大的進步?!卞禃晕恼f。

學琴的過程尤其艱難。豆米難以配合老師上課,在家練琴也是5分鐘“爆炸”一次。宓曉文深入研究科學練琴方法,自己跟課,再教孩子,培養(yǎng)豆米“刻意練琴”的習慣,干預(yù)他的安坐能力、配合他人學習的能力。“這是豆米向社會靠攏的必經(jīng)之路?!?/p>

豆米7歲半時,為了讓他更好地學習社會規(guī)則,宓曉文決定讓豆米隨班就讀普通小學,她辭去了收入可觀的工作,走進校園,成了豆米的同桌。

上課鈴一響,豆米就躺在地上哭鬧,需要媽媽安撫;課堂或升旗儀式上,媽媽時時牽著豆米的衣角,生怕他跑了。課間,豆米常常對著空氣說話,與同學們沒有目光對視,同學們想與他說話,也不知道如何開口,這時,媽媽就成了他們之間的橋梁。

為幫助豆米與同學們和諧相處,宓曉文全身心融入班集體,事無巨細幫助老師、同學。每天打掃班級衛(wèi)生,幫助孩子們收拾文具、書本,幫助膽小的同學講出自己的困難和需求……漸漸地,全班都接納了這位超齡“同學”。

班主任黃琳表示,從一年級到五年級,豆米和媽媽與同學們朝夕相處,結(jié)下深厚的友誼。“她照顧了班上很多同學,像他們的第二個媽媽,讓這個大集體充滿愛!”

太陽般的老師,溫暖了他的整個童年

對于豆米,融入班集體的道路困難重重。在武昌實驗小學東湖國際校區(qū),班主任黃琳面對他的到來,感到了前所未有的挫敗。

“他會莫名其妙地在課堂上走動或尖叫,會哭鬧著讓老師幫他折紙飛機。絲毫不愿意與他人交流,雙眼總是茫然的?!秉S琳回憶說。

一次偶然的機會,黃琳看到豆米彈鋼琴時露出的笑容?!拔曳路鹫业搅私痂€匙?!彼f,她向同學們介紹豆米是“鋼琴小天才”,并在班級各項活動中,鼓勵他發(fā)揮音樂才能。

學校音樂老師鐘潔的肯定和鼓勵,成為豆米成長道路上的重要支持。在學校里,每次遇到豆米,鐘潔總是主動微笑著跟他打招呼,毫不吝嗇地夸獎他,給他豎起大拇指。

四年級音樂課期末考試時,鐘潔請豆米為全班同學彈鋼琴伴奏,特意讓每個同學直接與豆米交流考試曲目,給予全班同學和他互動的機會。

不按常規(guī)出牌的豆米,一上臺就彈起了音樂課的“下課音樂”,全班同學捧腹大笑。一旁的宓曉文尷尬地勸他停下來,他卻又開始彈腦海里的流行歌曲……

當豆米終于開始配合同學們彈伴奏時,演奏也欠佳。這時,鐘老師卻對同學們說:“有失誤很正常,我有時候也會彈錯,而且彈伴奏需要相互配合,難度很大?!?/p>

在宓曉文的回憶里,豆米經(jīng)常上演這樣不配合的場景,而鐘潔每次都會包容、鼓勵他,甚至安慰宓曉文,“一切都需要等待和希望,春種秋收,是一種等待;十月懷胎,也是一種等待;十年磨一劍,更是一種等待。它需要耐心,需要厚積,更需要堅守”。

感受到老師的愛與鼓舞,課后,豆米回家主動練習。第二次課上的伴奏,他彈得流暢又優(yōu)美。今年初,在鐘潔的推薦下,豆米參加學校的藝術(shù)小才人比賽,不僅在學校奪冠,還在全市的比賽中榮獲第一名。

“豆米的喜報貼在學校最顯眼的墻上,我真為他感到驕傲!”同學們說,文藝活動中,舞臺上的主角非豆米莫屬,他是班上“最靚的仔”。

“他從老師的期待中獲得了融入社會的動力。”宓曉文說,孤獨癥孩子的無障礙環(huán)境,就是友愛、包容的一種環(huán)境。在平常的瑣事中,老師對他的全盤接納,讓他感受到真情。

“每個人都是獨特的個體,我們不僅要認可獨特性,更要認可閃光點?!辩姖嵃l(fā)現(xiàn),因為豆米的變化,班上的孩子們集體感更強,尊重、平等、接納意識也更強。“融合教育,不僅對特殊孩子重要,也會反作用于普通孩子,讓他們成為更具包容性、合作性的人才?!?/p>

聚光燈下,他成為“最亮的星”

去年8月,豆米作為孤獨癥兒童,與15個普通小演員合演的青少年兒童原創(chuàng)公益舞臺劇《追星星的孩子》上演,引發(fā)社會各界關(guān)注。

今年8月,武漢廣電文體頻道邀請豆米參演《追星星的孩子》第二季,根據(jù)豆米的真實經(jīng)歷改編,還邀請了其他4名“星寶”參演。

和普通孩子朝夕相處,對“星寶”來說是一個難得的融合機會。導(dǎo)演韓麗軒表示,在排練過程中,他們不會過多處理“星寶”們的表演,讓觀眾看到他們的本色演出,對這個群體有更多了解和接納。

但對于豆米,這次的戲份增加了,臺詞也變多了,演出時間也由去年的20分鐘,延長至37分鐘。排練過程中,原本晚上8點前可以結(jié)束的錄音,因為更換場地,按照臺詞、唱歌、樂器的順序錄音,延遲錄到12點多。期間,豆米“震怒”過,也耐著性子堅持了下來。

開場,編導(dǎo)特意安排豆米展示鋼琴伴奏《夜空中最亮的星》。彈奏前,編導(dǎo)會播放一段“宣傳片”,但其中的配樂讓感知覺障礙的豆米感到不適,他無法睜眼打開琴蓋。

“那一刻,豆米進入了自己的世界,強行讓他彈奏鋼琴,只會讓他情緒更加失控。”宓曉文看出了豆米的不適。她教導(dǎo)豆米在“宣傳片”播出后,再來到鋼琴面前開啟琴蓋。

演奏前,豆米還需要傾聽一段“暖場話”后再開始彈奏,對于“聽而不聞”的星寶,找準彈奏時機的難度加大了。排練時,豆米始終在出狀況,但正式演出時,他適應(yīng)了舞臺節(jié)奏。

演出后臺,融合教育也在悄然發(fā)生。宓曉文難忘的一幕是,劇場后臺只有一條長椅供休息,僅能容下三個人,十幾個小演員擠在狹窄的空間站著候場,卻不約而同地給“星寶”讓座。

與“星寶”合作,帶領(lǐng)他們出場,小演員也不是一上來就輕車熟路。最開始,小演員并不了解“星寶”接收到指令才行動的特征,經(jīng)常會把他們“遺忘”。經(jīng)過排練的相處與磨合,孩子們更加懂得如何與“星寶”相處,互動配合漸入佳境。

“這是愛的力量,也是相信的力量。”編劇湛琦說,關(guān)愛孤獨癥兒童,需要家庭、學校、社會共同努力,當孤獨癥兒童感受到自己真正地被理解、被相信、被接納時,奇跡就會發(fā)生。

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