徐家珍依偎在媽媽?xiě)牙?通訊員郭林 攝

　　

　　“家珍兒，雖然病魔讓你失去了雙腎，但是你永遠(yuǎn)不會(huì)失去家人對(duì)你的愛(ài)護(hù)，哪怕只有一線生機(jī)，我們也不會(huì)放棄。從此以后，你只能靠血透維持生命，我們?nèi)胰艘黄鹑ヅ?，去?jiān)守，只要你能活著就好。”8月28日晚，徐繁強(qiáng)在微信朋友圈寫(xiě)下這段話。自從8月22日，孫女徐家珍入院以來(lái)，他每天都會(huì)在朋友圈里發(fā)微信，祈求孫女早日康復(fù)出院。

　　

　　9月2日，記者在武漢兒童醫(yī)院腎內(nèi)科病房見(jiàn)到了12歲的徐家珍，5天前她剛從重癥監(jiān)護(hù)室轉(zhuǎn)入普通病房。小姑娘剃光了頭，坐在輪椅上，手里捧著一本彩繪書(shū)看得正帶勁。“因?yàn)樯窠?jīng)病變，孩子的腳從去年開(kāi)始已經(jīng)無(wú)法走路。”一提起女兒的病，母親劉潔瞬間紅了眼睛。她說(shuō)女兒天天纏著問(wèn)什么時(shí)候能出院，每天都盼著能去上學(xué)。

　　

　　

　　9月1日，武漢新洲舊街徐家畈村的徐家珍本應(yīng)該上小學(xué)四年級(jí)?？删驮?0天前，她突然昏迷抽搐被緊急送到武漢兒童醫(yī)院。雙腎衰竭萎縮、尿毒癥，徐家珍一到醫(yī)院就被送進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室，上了呼吸機(jī)和床邊血液凈化儀。

　　

　　在廣州打工的父親徐騰接到女兒病危的電話，當(dāng)天就趕回了武漢，夫妻倆徹夜不眠地守在重癥監(jiān)護(hù)室的門(mén)口。8月29日，兩次下病危通知，昏迷了整整1周的小家珍醒了過(guò)來(lái)。腎內(nèi)科主治醫(yī)生戚暢評(píng)估了家珍的病情后，考慮到她家的經(jīng)濟(jì)狀況，當(dāng)天就把她轉(zhuǎn)到了腎內(nèi)科。

　　

　　戚暢告訴記者，家珍患的是先天性腰骶部脊髓脊膜膨出癥合并神經(jīng)源性膀胱，這種病十分罕見(jiàn)，全國(guó)可能只有200余例。患這種病的孩子無(wú)法自主控制排尿，只能長(zhǎng)期用導(dǎo)尿管。一來(lái)容易引起泌尿道感染，二來(lái)尿液容易反流到腎臟，引起反流性腎病，導(dǎo)致慢性腎衰竭。

　　

　　“目前家珍已經(jīng)是終末期腎病，雙腎都衰竭萎縮了。”戚暢說(shuō)，正常人可以換腎，而家珍的原發(fā)病無(wú)法解決，即使換了腎，很快也會(huì)發(fā)生壞死，只能依靠長(zhǎng)期的腎臟替代治療來(lái)續(xù)命。對(duì)家珍來(lái)說(shuō)，腹膜透析治療是最經(jīng)濟(jì)，也是最適合的方法。白天她可以像正常人一樣去上學(xué)，只需要晚上做腹膜透析就可以了。順利的情況下，一個(gè)月的費(fèi)用在5000元左右。

　　

　　戚暢透露，武漢兒童醫(yī)院與上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒童醫(yī)院有個(gè)“生命源泉”合作項(xiàng)目，專(zhuān)門(mén)救治慢性腎衰竭的孩子。待她病情穩(wěn)定后，會(huì)盡快安排她到上海接受病情評(píng)估。此外，她還可以申請(qǐng)重疾，如果符合救助要求，治療的經(jīng)濟(jì)壓力將會(huì)大大減輕。

　　

　　

　　31歲的劉潔告訴記者，女兒出生后屁股上長(zhǎng)了個(gè)小包塊，3個(gè)月大時(shí)抱到武漢兒童醫(yī)院去看，才知道是先天性腰骶部脊髓脊膜膨出，現(xiàn)有的醫(yī)療手段根本沒(méi)有辦法治療。當(dāng)時(shí)，做手術(shù)花了6萬(wàn)余元。

　　

　　回家后不久，他們發(fā)現(xiàn)孩子褲子整天都是濕噠噠的。再抱去醫(yī)院，說(shuō)孩子是神經(jīng)源性膀胱引起的尿潴留，只能用導(dǎo)尿管。因?yàn)樯窠?jīng)受損，家珍想排便時(shí)只會(huì)肚子痛，肛門(mén)沒(méi)有一點(diǎn)感覺(jué)，只能靠媽媽一點(diǎn)一點(diǎn)用手摳出來(lái)。

　　

　　2009年在武漢一家大醫(yī)院看診時(shí)，教授告訴他們可以去上海看一看。夫妻倆抱著3歲的家珍，帶著東拼西湊的8萬(wàn)多元來(lái)到上海。住院10多天，花了16萬(wàn)元，家珍的病情稍稍有了好轉(zhuǎn)。第二年，家里給家珍添了一個(gè)弟弟。

　　

　　“女兒是我們?nèi)胰说膶?，只要有一絲希望，我們堅(jiān)決不會(huì)放棄。”劉潔抹著淚說(shuō)，兒子的到來(lái)，沒(méi)有分走全家人對(duì)女兒的一絲疼愛(ài)，特別是爺爺，張嘴閉嘴全是孫女。拿著當(dāng)天2萬(wàn)多元的催款單，她又犯了愁：這些年為給家珍治病，已經(jīng)花去了50多萬(wàn)元，其中30多萬(wàn)元都是借的外債。如今，全家人都靠爸爸在廣州服裝廠打工掙的4000多元和家中的4畝薄田維持生活。“這次又花了7萬(wàn)多，該借的都借遍了，實(shí)在不知道還能找誰(shuí)。”

　　

　　在父母眼里，女兒懂事堅(jiān)強(qiáng)得讓人心疼。劉潔說(shuō)，女兒經(jīng)?？拗f(shuō)自己得這個(gè)病，拖累了爺爺和爸爸，媽媽也休息不好。每次生病住院，再疼她都沒(méi)有掉過(guò)一滴眼淚。“醫(yī)生都說(shuō)孩子只能活10多歲，現(xiàn)在我們只求醫(yī)生有辦法讓女兒活下來(lái)，說(shuō)不定哪天醫(yī)學(xué)發(fā)展了，這病就能治了。”

　　

　　

　　12歲的家珍身高只有1.23米，體重23公斤重，看上去頂多七八歲的樣子。

　　

　　因?yàn)橄忍旒膊。艺涫侨珵澄ㄒ粵](méi)上過(guò)幼兒園的孩子。前些年身體好的時(shí)候，她帶著導(dǎo)尿管和紙尿褲，斷斷續(xù)續(xù)上過(guò)2年學(xué)。“女兒很聰明，看著拼音就能認(rèn)全書(shū)上大部分的字。”說(shuō)起女兒，不善言辭的劉潔言語(yǔ)一下就多了起來(lái)。

　　

　　陳春陽(yáng)是新洲舊街新集小學(xué)五年級(jí)的老師，兩年前她曾擔(dān)任家珍的班主任。陳老師告訴記者，家珍懂事聽(tīng)話，學(xué)習(xí)成績(jī)?cè)诎嗌厦星叭?。上了兩個(gè)月左右，突然有一天就再也沒(méi)來(lái)了。后來(lái)才知道這個(gè)孩子竟然得了這么重的病。“在班上，家珍從來(lái)都是像正常孩子一樣要求自己，老師同學(xué)竟沒(méi)有發(fā)現(xiàn)一點(diǎn)端倪。”

　　

　　劉潔紅著眼說(shuō)，由于神經(jīng)病變，家珍的腳變形外翻得越來(lái)越厲害，去年年初已完全無(wú)法下地行走了，只得狠心為孩子辦了休學(xué)。“家珍已經(jīng)1年多沒(méi)有出過(guò)門(mén)了，去哪里都得要人抱。”

　　

　　當(dāng)記者問(wèn)家珍有什么愿望，小姑娘沉默了好一會(huì)兒才開(kāi)口：“我想病早點(diǎn)好，能回去上學(xué)。”

　　

　　懇盼社會(huì)上的好心人為小家珍伸出援助之手。

　　

　　媽媽劉潔13986287934（手機(jī)號(hào)同微信號(hào)）爸爸徐騰13720122458（手機(jī)號(hào)同微信號(hào)、支付寶賬號(hào)）

　　

　　記者劉璇 通訊員張璟祎 陶火應(yīng)