新聞記者 趙雪純

通訊員 田娟

在新聞的全程幫助下，云南一對早產(chǎn)雙胞胎的大寶從曲靖到武漢求醫(yī)，經(jīng)華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬同濟醫(yī)院專家的第一階段治療后康復良好。12月25日，寶寶順利出院?！盎丶液蟀凑沼噌t(yī)生的指導把大雙養(yǎng)壯點，爭取早點再來武漢開始下一階段的治療?！眿寢尯钆扛兄x說，當初寶寶呼吸衰竭，就在慌亂無助時，是新聞幫忙籌到了救命錢，更從云南轉(zhuǎn)運來武漢。

跨越1400公里的生命接力

今年4月，侯女士迎來了期盼已久的第二胎，一家人還沉浸在喜悅中時，一雙兒女因為是早產(chǎn)，都住進了保溫箱。其中，出生時體重僅2.4公斤的哥哥大雙因高燒不退，被當?shù)蒯t(yī)院診斷患有新生兒小腸壞死性結(jié)腸炎。

“因為完全不了解這個病，聽到診斷后我們腦袋一片空白，更不知該怎么辦。”侯女士說，當?shù)蒯t(yī)生告訴他們，如果大雙不立即進行手術(shù)，很有可能撐不過當晚，他們當即同意手術(shù)，“不管多難，只要孩子能活下去，我們都愿意?！?/p>

當天，大雙接受了第一次造瘺手術(shù)，但在術(shù)后很快出現(xiàn)了腹脹。出生26天后，大雙接受了第二次手術(shù)，術(shù)后出現(xiàn)吻合口泄漏，腹脹加劇，肚子如鼓般凸起，并出現(xiàn)了膽汁淤積，被緊急轉(zhuǎn)院至昆明市兒童醫(yī)院，于9月24日接受了第三次手術(shù)，但手術(shù)后病情未見明顯改善，更是持續(xù)高燒20天。

“每次送孩子進手術(shù)室，都盼著等來好消息，可失望總比希望來得早?！焙钆空f，第三次手術(shù)后，孩子一直發(fā)燒昏睡，精神狀態(tài)很差。在病友的介紹下，一家人想轉(zhuǎn)到武漢，向同濟醫(yī)院小兒外科主任醫(yī)師余東海求助。

從曲靖到武漢，單程距離1400公里，這對于出生剛6個月、體重僅3.5公斤，戴著呼吸機維持生命的大雙來說是個不小的挑戰(zhàn)。同時，為了治療，一家人花光了所有積蓄，欠下十幾萬元的外債。走投無路時，侯女士通過新聞熱線聯(lián)系到了新聞記者，希望能有更多人關注并提供幫助。

在愛心病友和新聞全程聯(lián)系和協(xié)調(diào)下，11月16日10時30分，大雙乘坐的救護車抵達武昌收費站后，由交警一路護送，于10時55分安全抵達華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬同濟醫(yī)院光谷院區(qū)。

爭分奪秒搶出手術(shù)時機

轉(zhuǎn)運前，侯女士通過同濟醫(yī)院互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院將大雙的情況告訴了余東海。余東海介紹，當時初步了解大雙接受回腸造口術(shù)后出現(xiàn)短腸綜合征，當?shù)蒯t(yī)院決定提前關瘺，關瘺之后即出現(xiàn)不全性腸梗阻、吻合口瘺。大雙因為逐漸增加的腹脹、腸梗阻，出現(xiàn)重度營養(yǎng)不良，再次手術(shù)行腸粘連松解術(shù)，但問題并沒有緩解。

全型腸梗阻、吻合口瘺、盲袢綜合征、腸道菌群移位、腸衰竭、腹脹、重度營養(yǎng)不良、呼吸衰竭、高熱……大雙的病癥繁多，診斷很長，但找出這些病癥表象背后的罪魁禍首，才能從根本上救回大雙的命，這也是擺在余東海面前的難題?！案鶕?jù)以往救治經(jīng)驗及大雙目前的診斷，我們初步判斷大雙是早產(chǎn)兒腸神經(jīng)元發(fā)育不良，后續(xù)一系列問題都是由發(fā)育不完全的腸神經(jīng)引起的?！庇鄸|海介紹。

與大雙轉(zhuǎn)運同時開展的，還有同濟醫(yī)院小兒外科、兒童重癥醫(yī)學科、兒童感染科、護理部、麻醉科等多學科專家立即進行的大會診。大雙的生命體征和營養(yǎng)狀況極不平穩(wěn)，做手術(shù)的風險很大，但如果不馬上手術(shù)，大雙面臨的將是生命危險。“專家討論后，一致決定這個孩子必須冒風險進手術(shù)室?！痹撛簝和匕Y醫(yī)學科主任醫(yī)師陳瑜說。術(shù)中，專家團隊發(fā)現(xiàn)大雙全腹腔粘連，小腸的嚴重擴張?zhí)庍_10厘米，經(jīng)仔細分離后，小腸全長150厘米，結(jié)腸質(zhì)地僵硬，蠕動不良，確定為結(jié)腸腸神經(jīng)元發(fā)育不良以及粘連型腸梗阻。

大雙的腸道功能衰竭，無法承受一次性大手術(shù)的沖擊，治療需加倍謹慎。因此，余東海醫(yī)生團隊的策略是分階段進行治療，盡快解除腸道的粘連，拆除原先的吻合口，并進行末端回腸造瘺手術(shù)，以便讓小腸得到必要的休息和修復。緊張的2小時手術(shù)后，闖過了麻醉關、手術(shù)關的大雙被送入兒童重癥醫(yī)學科病房，在陳瑜團隊的幫助下渡過感染關和呼吸關。

“通過手術(shù)，我們可以明確大雙治療的本質(zhì)是腸神經(jīng)元不良的處理和治療，大雙的腸道其實是個半成品，因為發(fā)育不良出現(xiàn)了嚴重的功能性腸梗阻。因為腸梗阻，大雙出生后就被迫行手術(shù)探查、小腸造瘺，以腸外營養(yǎng)輔助其腸道生長。”余東海介紹，但什么時候把這個輔助的外力去掉，在業(yè)內(nèi)沒有共識，所以常常可以見到直接關瘺導致再次發(fā)生腸梗阻。同濟醫(yī)院通過長期探索，已建立評估方法，有效探討不同關瘺手術(shù)方法，尤其在處理短腸綜合征患兒方面積累了寶貴經(jīng)驗，提高了脫離腸外營養(yǎng)的成功率。

能吃能長，才算真正過關

11月22日，大雙恢復順利，隨之轉(zhuǎn)入小兒外科病房，下一步治療的關鍵是如何恢復大雙的腸道功能。

“像大雙這類孩子，腸道功能本來就弱，又經(jīng)歷腸梗阻、手術(shù)、感染的打擊，腸道如同貧瘠的鹽堿地，為了讓這片‘土地’恢復肥沃，需要精準把握腸道消化吸收能力的上限，逐步培養(yǎng)腸道功能，難度很高?！庇鄸|海介紹，背后需要醫(yī)護人員根據(jù)大雙造瘺口排出量和排泄物的性狀，調(diào)整經(jīng)鼻導管泵奶的劑量和速度，像“滴灌技術(shù)”般讓腸道盡可能多地吸收營養(yǎng)，逐步恢復功能。

造口管理是護理工作的核心環(huán)節(jié)之一。為確保在家中也能得到專業(yè)的護理，小兒外科副主任護師朱丹指導家長如何操作，還邀請他們加入“造口寶寶交流群”，幫助他們掌握家庭護理技巧?！暗谝淮胃鼡Q時，我們讓媽媽在旁邊學習，第二次才參與進來，但很快她就能自己操作了?！敝斓そ榻B。

“之前造口附近又紅又腫，我們手足無措?！焙钆空f，她在同濟醫(yī)院跟著護士學會了各種護理技能，除了泵奶，她還學會根據(jù)造口排泄物性狀來判斷孩子的狀態(tài)。比如排泄物是黃色的，說明有吸收；如果沒有間隔到2小時，排泄物就是白色的，她就要定鬧鐘，每2小時喂一次奶。在一次次探索中，侯女士逐漸得心應手。

就這樣，大雙從高燒不退、骨瘦如柴、腹脹如鼓，到現(xiàn)在精力充沛、活潑好動，一天能喝900毫升奶，體重從入院時的3.5公斤增加到4.4公斤。這個頑強的小生命和醫(yī)護人員跨越千里，共同創(chuàng)造了生命的奇跡。

“現(xiàn)在會哭會笑，聲音也洪亮了，皮膚也白了好多?！焙钆啃老驳乜粗箅p的變化，最讓她感動的是大雙有了自己的情緒表達，可以跟她互動。

12月25日16時，侯女士收拾好行李準備出院，次日中午搭乘飛機回云南。

“大雙的腸道功能恢復后，還要接受根治手術(shù)并關閉瘺口，后續(xù)費用仍是難題?！焙钆空f，通過新聞籌集到5萬元左右的善款，病友、醫(yī)護人員也幫忙籌集了不少。每筆愛心捐款，她都做了詳細記錄，未來將帶著大家的這份愛心更努力地生活。