9月30日，齊魯晚報·齊魯壹點《壹點幫辦》欄目報道《保命的呼吸機頻繁故障，濰坊五歲SMA女孩盼社會援助》，引發(fā)了網(wǎng)友的熱切關(guān)注，與此同時，濰坊市婦幼保健院也注意到了SMA女孩書語的情況。當(dāng)日下午，濰坊市婦幼保健院派出由五名相關(guān)科室專家組成的醫(yī)療團(tuán)隊，趕赴位于濰坊市青州市王墳鎮(zhèn)的書語家中。

30日中午，濰坊市婦幼保健院相關(guān)工作人員通過報道了解到書語的相關(guān)情況后，表示希望能盡快去書語家中探望。當(dāng)日下午，濰坊市婦幼保健院醫(yī)務(wù)科主任、濰坊市兒童醫(yī)院副院長王媛媛博士、濰坊市婦幼保健院兒內(nèi)一科（兒童神經(jīng)專業(yè)）負(fù)責(zé)人蔣華芳博士、濰坊市婦幼保健院兒童重癥醫(yī)學(xué)科副主任吳春友、濰坊市婦幼保健院兒童康復(fù)科主管康復(fù)治療師陳立明與濰坊市婦幼保健院設(shè)備科工程師顧航組成團(tuán)隊，與記者一行來到了書語家中。專家團(tuán)隊為書語帶去了紙尿褲和日常護(hù)理所用耗材，為書語的家人帶去了牛奶、雞蛋等生活物資。

走進(jìn)書語家中，五位專家分別從自己的專業(yè)角度出發(fā)了解了書語的各方面情況，從發(fā)病住院到日常護(hù)理、從氣管切開到耗材使用、從治療情況到儀器參數(shù)......五位專家詳盡地與書語媽媽交流書語的病情以及日常護(hù)理經(jīng)驗，并給出了專業(yè)的治療和護(hù)理意見。

濰坊市婦幼保健院兒內(nèi)一科（兒童神經(jīng)專業(yè)）負(fù)責(zé)人蔣華芳博士表示，書語是SMAI型患者，現(xiàn)口服利司撲蘭治療原發(fā)病，由于胸廓畸形和呼吸肌無力，孩子接受氣管切開及家用呼吸機輔助通氣治療，同時因為長期的鼻飼喂養(yǎng)不耐受，書語現(xiàn)在只有6kg，存在重度營養(yǎng)不良情況。預(yù)防痰堵、感染、加強營養(yǎng)支持是書語日常護(hù)理的重點。醫(yī)院的兒童神經(jīng)科、重癥醫(yī)學(xué)科、呼吸科及營養(yǎng)科將組成MDT團(tuán)隊，后續(xù)為書語提供全面的咨詢指導(dǎo)。

在書語媽媽提到之后想帶書語到北京更換氣切套管時，濰坊市婦幼保健院醫(yī)務(wù)科主任、濰坊市兒童醫(yī)院副院長王媛媛博士表示，醫(yī)院愿意為書語開通綠色通道，在書語更換氣切套管前派救護(hù)車接送書語，專家團(tuán)隊護(hù)航為書語進(jìn)行相關(guān)檢查。

另外，濰坊市婦幼保健院將為書語的姐姐和弟弟進(jìn)行免費的SMA基因篩查，還將組織募捐，為書語提供有針對性的幫助。

書語媽媽連連對濰坊市婦幼保健院專家團(tuán)隊表示感謝，她說：“孩子能走到今天不是我一個人的功勞，離不開大家的幫助。我聽說還有特效藥正在研發(fā)，希望書語能等到新藥上市。如果書語身體能好轉(zhuǎn)一些，我能帶著她出門散步，我想帶她去看看這些幫助過我們的人?！?/p>

（大眾新聞·齊魯壹點王鐘玉朱倩潘英杰）