她從10萬張皮膚病理切片中抽絲剝繭 破譯皮膚罕見病密碼
2024-09-28 11:37:00 來源:湖北日?qǐng)?bào)

20年前,在武漢市第一醫(yī)院(武漢市中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院)的一場(chǎng)學(xué)術(shù)交流中,皮膚科拿出一疑難病例討論,在場(chǎng)受邀的國內(nèi)頂級(jí)專家都認(rèn)為是感染性肉芽腫?!拔艺J(rèn)為是惡性腫瘤?!币晃粍偖厴I(yè)進(jìn)入醫(yī)院工作、年僅30歲的女博士站起來道出診斷依據(jù)。她的“異見”不僅被專家認(rèn)同,事后也被進(jìn)一步證實(shí)。

這位不迷信權(quán)威的“小大夫”,如今成為武漢市第一醫(yī)院皮膚科主任、皮膚感染和免疫湖北省重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室主任。她,叫陳柳青。

在20多年的從醫(yī)生涯中,她對(duì)10萬張皮膚病理切片了然于胸,從中抽絲剝繭,報(bào)告過上百例皮膚疑難病、罕見病,甚至有的尚未被收入國家罕見病目錄。

“要知道病根是啥”

建成華中最大皮膚病數(shù)據(jù)庫

陳柳青16歲考進(jìn)同濟(jì)大學(xué)醫(yī)學(xué)院,畢業(yè)后選擇去皮膚科?!案陕镆タ雌ぱ诐裾钸@些小?。俊泵鎸?duì)同樣為醫(yī)的父親的質(zhì)疑,陳柳青認(rèn)為,已知的皮膚病多達(dá)三四千種,其中不乏疑難罕見病,大有發(fā)展空間。

兩年后,陳柳青考上了北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院碩博連讀。入學(xué)時(shí),老師贈(zèng)予的一本《實(shí)用皮膚組織病理學(xué)》,成為了她的路標(biāo)。

“看病不限于癥狀診斷,還要知道病根是啥?!痹陉惲嘌劾?,紅斑、丘疹、結(jié)節(jié)、皰疹、膿皰這些基本皮損,就像一個(gè)個(gè)英文字母,排列組合成各種皮膚病,需要皮膚病理這個(gè)“放大鏡”把病看明白。

從讀研究生起,陳柳青上門診就習(xí)慣帶相機(jī),記錄患者皮損和治療變化。從膠片機(jī)到單反,她用壞了10臺(tái)相機(jī)。至今,陳柳青看過不下10萬張皮膚病理切片。

在她的努力下,該院皮膚科病理樣本庫里已擁有超過20萬份樣本,樣本量位居全國前三,成為華中規(guī)模最大的皮膚病數(shù)據(jù)庫,感染性皮膚病標(biāo)本庫和形態(tài)庫。

從海量皮損資料和病理樣本中,陳柳青練就“火眼金睛”,破譯出疾病密碼,也享受著在顯微鏡下?lián)荛_迷霧的那一刻。

“好像發(fā)現(xiàn)一個(gè)秘密,就我知道”

罕見病患“逆天改命”

在協(xié)和這所醫(yī)學(xué)殿堂,陳柳青浸潤(rùn)出“協(xié)和特質(zhì)”。

“看病到協(xié)和,就到頭了?!标惲嘁灿袑9ヒ呻y病的特質(zhì),這股勁,讓一個(gè)少數(shù)群體獲益。

在我國首批公布的121種罕見病中,除8種遺傳性皮膚病外,其余半數(shù)以上合并皮膚病變,皮膚科常常是罕見病患者的首診科室。2023年,陳柳青在我省率先設(shè)立皮膚罕見病門診。

“因?yàn)樾枰S富的知識(shí)儲(chǔ)備,看罕見病的醫(yī)生,比罕見病還少?!标惲嘧灾奥菲D辛。放眼世界,全球已知的罕見病超過7000種,其中80%為遺傳性疾病,90%為嚴(yán)重疾病,50%患者為兒童,有致殘致死性、發(fā)病機(jī)制復(fù)雜、確診困難等特點(diǎn)。

開診伊始,該門診已成為很多患者的最后一搏。

一女嬰出生不久全身皮膚散有紅斑水皰及皮損,呼吸困難。經(jīng)陳柳青診斷,女嬰患有罕見的色素失禁癥。經(jīng)治療,女嬰皮疹好轉(zhuǎn),生命體征平穩(wěn),順利出院。

女嬰確診后,她的媽媽和姐姐基因檢測(cè)顯示,均攜帶致病基因。但通過優(yōu)生優(yōu)育,可阻斷疾病遺傳。陳柳青說,如果能及時(shí)確診,盡早干預(yù),罕見病患或能逆天改命。

陳柳青的辦公室,從沒掛過一面錦旗。相對(duì)外界的稱贊,她更喜歡沉浸在醫(yī)學(xué)的世界。“診斷出罕見病就像發(fā)現(xiàn)一個(gè)秘密,就我知道?!币幌虺领o的她,難得地開懷大笑。

據(jù)悉,武漢市第一醫(yī)院皮膚科在全國首報(bào)泛發(fā)型多核細(xì)胞血管組織細(xì)胞瘤等少見病,對(duì)《第一批罕見病目錄》中的八種遺傳性皮膚病均曾診斷過,也曾診斷過目錄內(nèi)外的其他類別罕見病。罕見病門診一年確診近50例皮膚罕見病,并提供優(yōu)生優(yōu)育遺傳咨詢。

“我們沒有天花板”

攻關(guān)感染免疫兩大難題

大皰性皮膚病,治療周期長(zhǎng)、病情易反復(fù),不少醫(yī)生對(duì)此望而生畏,陳柳青在華中率先開設(shè)大皰性皮膚病門診;她成立華中首家無痛光動(dòng)力診療中心,將患兒安全治療年齡降至1歲。一路不斷挑戰(zhàn),陳柳青把此歸結(jié)于“熱愛和性格使然”。

“對(duì)重復(fù)沒有興趣,必須不斷挑戰(zhàn)消耗掉自己的精力?!标惲嘈ρ?。

皮膚是人體的最大器官,是重要的物理屏障和免疫屏障。21世紀(jì)以來,機(jī)會(huì)性病原菌感染的發(fā)病率逐年上升,感染耐藥問題突出,以銀屑病、系統(tǒng)性紅斑狼瘡等為代表的免疫性皮膚病,因慢性、復(fù)發(fā)、病因復(fù)雜嚴(yán)重影響著患者的生活質(zhì)量和身心健康。

陳柳青瞄準(zhǔn)皮膚感染和免疫方向開展科研攻關(guān)?!盀槭裁从械闹委煼桨笇?duì)20%的人無效,為什么有的方案能治好病,它背后的機(jī)制是什么,要從基礎(chǔ)研究中發(fā)現(xiàn)機(jī)制,尋找解決的方案,才能造福人類。”

2022年,該院建設(shè)的皮膚感染和免疫實(shí)驗(yàn)室被納入湖北省重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室建設(shè)序列。該實(shí)驗(yàn)室將探索疾病治療新靶點(diǎn),搭建技術(shù)創(chuàng)新平臺(tái),開展中西醫(yī)結(jié)合和多學(xué)科交叉在皮膚感染和免疫疾病中應(yīng)用發(fā)展的新模式。

眼下,陳柳青團(tuán)隊(duì)年均服務(wù)門診患者超過130萬人次,服務(wù)能力位居全國前三。這個(gè)團(tuán)隊(duì)中,有人鉆研激光,有人癡迷中醫(yī),陳柳青坦言很少對(duì)大家提要求,她反復(fù)說的一句話是:我們沒有天花板,要把不可能做成可能。

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