新洲女孩患罕見疾病 每月需治療費5000元 慈善家喻友旺上門送去2萬善款
2018-10-17 08:36:15 來源:

 

 

 

 

    喻友旺(右)為小家珍送去善款和鼓勵                      記者金振強 攝

 

    武漢晚報訊(見習(xí)記者唐婧妮)新洲區(qū)一名12歲女孩徐家珍患罕見疾病,每個月需要5000多元治療費用。昨天上午,慈善家喻友旺上門送去2萬元善款,并鼓勵孩子好好讀書。

    徐家珍患的是先天性腰骶部脊髓脊膜膨出癥合并神經(jīng)源性膀胱,這種病全國可能只有200余例。患這種病的孩子無法自主控制排尿,只能長期用導(dǎo)尿管。一來容易引起泌尿道感染,二來尿液容易反流到腎臟,引起反流性腎病,導(dǎo)致慢性腎衰竭。

    8月22日,她突然昏迷抽搐,家人緊急將她送到武漢兒童醫(yī)院。雙腎衰竭萎縮、尿毒癥,徐家珍一到醫(yī)院就被送進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室,上了呼吸機和床邊血液凈化儀(本報曾作報道)。

    對小家珍來說,腹膜透析治療是最經(jīng)濟也是最適合的方法。白天她可以像正常人一樣去上學(xué),只需要晚上做腹膜透析就可以了,一個月的費用在5000元左右。

    徐家珍的爺爺徐繁強介紹,這些年給孩子治病借了30多萬外債。孩子的爸爸媽媽在廣東打工掙錢,目前徐繁強在家照顧家珍和另一個孫子。

    喻友旺是中欣建設(shè)集團(tuán)董事長,武漢市“慈善之星”、道德模范??吹奖緢箨P(guān)于徐家珍的求助報道后,第一時間聯(lián)系幫扶,昨天一大早就趕到新洲,親手送去2萬元善款,并鼓勵小家珍好好讀書。

 

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