2月19日，元宵佳節(jié)，中國(guó)紅十字基金會(huì)工作人員來(lái)到北京大學(xué)人民醫(yī)院，看望中國(guó)紅基會(huì)資助的首例地中海貧血患兒小瑾。順利完成造血干細(xì)胞移植的小瑾恢復(fù)情況良好，出院在即。

一大早，小瑾的爸爸媽媽就忙著收拾行李，這是他們來(lái)京治療的第49天。盡管是第一次在異地他鄉(xiāng)過春節(jié)、元宵節(jié)，但小瑾順利完成移植手術(shù)，讓這個(gè)元宵節(jié)充滿了歡樂和幸福，也為一家人新的一年帶來(lái)了新的希望。

再次看到小瑾媽媽時(shí)，工作人員明顯感受到了她情緒的變化，少了一分焦慮，多了一分輕松，喜悅之情溢于言表，言談中不斷感謝北京大學(xué)人民醫(yī)院血液科醫(yī)護(hù)人員對(duì)小瑾的診療和照顧，感謝中國(guó)紅十字基金會(huì)和志愿者朋友們給予的幫助和支持。

家住廣西玉林的小瑾今年8歲， 2歲時(shí)被確診患有重型地中海貧血，因?yàn)榧彝ヘ毨В¤荒芸坎粩噍斞S持生命，每個(gè)月還必須進(jìn)行輸血排鐵治療，醫(yī)藥費(fèi)月月都在5000元以上。6年來(lái)，為給小瑾治病已經(jīng)花了將近40萬(wàn)，全家早已負(fù)債累累，陷入困境。

2018年12月，中國(guó)紅十字基金會(huì)設(shè)立了“地中海貧血兒童救助項(xiàng)目”，專門針對(duì)貧困地中海貧血兒童進(jìn)行醫(yī)療救助，幸運(yùn)的小瑾成為這個(gè)項(xiàng)目資助的第一位患兒。經(jīng)過長(zhǎng)達(dá)49天的準(zhǔn)備和治療，成功回輸母親提供的造血干細(xì)胞之后，小瑾的各項(xiàng)身體指標(biāo)已經(jīng)平穩(wěn)，可以安全出院了。為了表達(dá)一家人的感激之情，懂事的小瑾和爸爸媽媽一起，特別向北京大學(xué)人民醫(yī)院和中國(guó)紅十字基金會(huì)贈(zèng)送了錦旗。

地中海貧血由先天基因缺陷造成的血液疾病，如果不能根治，患者一生都需要依靠輸血維持生命。而目前的根治方法只能是進(jìn)行造血干細(xì)胞移植。據(jù)了解，我國(guó)現(xiàn)有3000萬(wàn)名“地貧”基因攜帶者，其中重型和中間型地貧患者30萬(wàn)人，主要集中在長(zhǎng)江以南的“九省一市”，尤以兩廣地區(qū)最為嚴(yán)重。地中海貧血最嚴(yán)重的廣西地區(qū)，地貧基因攜帶者超過20%。由于需要家庭主要?jiǎng)趧?dòng)力照顧治療，90%以上的“地貧”患者家庭年收入都低于6萬(wàn)元，60%以上的家庭收入低于3萬(wàn)元，長(zhǎng)期的維持治療，動(dòng)輒幾十萬(wàn)的輸血和治療費(fèi)用，造成了災(zāi)難性的醫(yī)療支出，而部分治療費(fèi)用目前還無(wú)法納入醫(yī)保范圍，患兒家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重。

此前，由中國(guó)紅基會(huì)資助的另一名在上海接受治療的廣西地貧患兒小香也將于2月21日出院返回西寧。

中國(guó)紅十字基金會(huì)“地中海貧血兒童救助項(xiàng)目”是為落實(shí)中央關(guān)于精準(zhǔn)扶貧、健康扶貧相關(guān)指示精神，在陳竺會(huì)長(zhǎng)的倡導(dǎo)下，由中國(guó)紅十字會(huì)、國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)及廣西壯族自治區(qū)政府聯(lián)合實(shí)施、由中國(guó)紅十字基金會(huì)執(zhí)行的專項(xiàng)救治廣西重型地中海貧血患兒的人道救助行動(dòng)。首批兩名患兒的救助資金由深圳齊心集團(tuán)股份有限公司捐贈(zèng)。